HANDICAP

  • L'un vit le handicap dans sa chair, l'autre a engagé toute sa vie professionnelle au service des personnes fragiles et de leurs familles. Atteint d'une myopathie qui l'a peu à peu rendu tétraplégique, marié et père de famille, diacre de l'Église catholique, haut-fonctionnaire, Jean-Christophe Parisot de Bayard est devenu le premier préfet porteur d'un handicap. Philippe de Lachapelle dirige quant à lui depuis dix-huit ans l'Office chrétien des handicapés, après avoir été directeur de la fédération de l'Arche en France. À l'heure où le handicap est devenu un enjeu majeur de la société (du début à la fin de la vie, de l'école à l'entreprise), ces deux hommes de la même génération échangent sur leur itinéraire respectif, la bioéthique, la place des personnes handicapées dans la cité et dans l'Église, et esquissent une spiritualité de la fragilité qui peut tous nous rejoindre. Car ils en sont convaincus: la fragilité est la marque de fabrique de l'humain. Et, loin de nous en éloigner, elle nous rapproche de notre source première - Dieu.

  • Cet ouvrage offre en 22 chapitres l'essentiel de ce qu'il faut connaître du dispositif d'action publique auprès des personnes handicapées. Citons parmi les grandes thématiques traitées  :l'historique des politiques publiques et la loi du 11  février 2005  ;les définitions du handicap et les différentes déficiences  ;les personnes handicapées en France et leurs associations représentatives  ;la coordination, la planification, l'évaluation, l'orientation et l'allocation de moyens  ;la CNSA, l'ARS, la MDPH et la CDAPH  ;les prestations, allocations et ressources et la protection sociale  ;la scolarité, la formation, l'emploi  ;les établissements et services et les professionnels  ;l'accessibilité, etc.À jour des données législatives et règlementaires.

  • Un guide écrit à partir des questions et des besoins concrets des familles et des personnes en situation de handicap, recensées par la plate-forme téléphonique de l'APAJH.
    - Quelles aides financières ? Quels allègements fiscaux ?
    - Quel accueil pour l'enfant de moins de 6 ans ?
    - Quelle scolarisation pour l'enfant ou l'adolescent ?
    - Quel statut pour le travailleur handicapé ?
    - Quelles formations professionnelles ?
    - Quelles structures d'hébergement ?
    - Quelles obligations en termes d'accessibilité ?
    - Quels droits et quelles libertés pour la personne majeure protégée ?

    Nouveau !
    Revalorisation des aides financières : 2019 sera la 2 e revalorisation de l'AAH (+40 € /mois). Mise à jour de toutes les démarches à faire quel que soit l'âge de la personne handicapée.
    Simplification des démarches administratives pour les familles : 2 décrets de décembre 2018 permettent d'attribuer des droits à vie aux personnes handicapées.
    Accessibilité dans les logements revue et améliorée par la loi ELAN.
    Depuis le 1 er janvier 2019, seul le tribunal de grande instance est compétent pour traiter des contentieux de la Sécurité sociale et de l'aide sociale.

  • Dépendance d'un proche, perte d'autonomie d'un parent... des situations compliquées auxquelles chacun peut se trouver confronter un jour. La dépendance ou la perte d'autonomie sont en effet devenues un véritable problème de société lié principalement au vieillissement de la population.

    Dépendance, le Guide pratique vous présente toutes les solutions pour faire face à la perte d'autonomie d'une personne dépendante : aides financières, maintien à domicile, vie en établissement, droit au répit pour le proche aidant, mesures de protection juridique, assurance dépendance... Vous saurez ainsi comment embaucher une aide à domicile, bénéficier de l'aide du département, de la téléassistance ou choisir une résidence adaptée.
    Afin que la perte d'autonomie ne soit plus synonyme de difficultés et d'obstacles, vous trouverez dans ce guide toutes les informations parfaitement à jour pour aborder plus sereinement la question de la dépendance, organiser et améliorer la vie d'un proche dépendant.

  • On évalue en France à 25 000 le nombre de personne polyhandicapées. Autour de ces personnes, une communauté de familles, de médecins et de professionnels médico-sociaux a constitué un savoir spécifique articulant soins, accompagnement social, recherche scientifique et démarche éthique. Aucune de ces disciplines ne peut prétendre séparément répondre aux besoins et à l'attente des personnes polyhandicapées et de leurs familles. Chaque professionnel doit connaître l'ensemble du dispositif, pour s'y inscrire le plus efficacement possible au service des personnes. Ce manuel propose pour la première fois une présentation complète des connaissances, de leur mise en oeuvre dans les pratiques professionnelles, comme de leur mobilisation pour la formation et la recherche.
    Coordination scientifique :
    Philippe Camberlein : ancien directeur général du CESAP (Comité d'étude, d'éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées), auteur chez Dunod de Politiques et dispositifs du handicap en France et de Le dispositif de l'action sociale et médico- sociale en France. Gérard Ponsot : professeur honoraire de neuropédiatrie, vice-président du CESAP. Thierry Billette de Villemeur :
    Professeur, chef du service de neuro-pédiatrie de l'hôpital Armand- Trousseau. Anne-Marie Boutin, docteur, ancien directeur médical du CESAP. Roselyne Brault Tabaï : directrice générale du CESAP.
    Christine Plivard : directrice de CESAP Formation, Documentation, Ressources.

  • Le polyhandicap implique un accompagnement spécifique et personnalisé où le quotidien tient une place unique et particulière. Au coeur de ce quotidien, l'aide médico-psychologique - nouvellement dénommé accompagnant éducatif et social - exerce des fonctions essentielles et indispensables. Cet ouvrage propose aux professionnels des outils fondamentaux qui constitueront une véritable aide dans un accompagnement souvent déroutant mais toujours passionnant.
    Ils pourront s'y appuyer pour faire face à la réalité du polyhandicap, à un développement qui ne suit pas toujours la logique à laquelle nous sommes habitués : autant d'atouts pour leur permettre de prendre en compte la personne en situation de grande dépendance dans sa singularité. En effet, auprès de la personne polyhandicapée, le professionnel doit adapter, voire réinventer, son accompagnement : penser le corps de cet "autre différent" dans l'espace, prendre en compte ses capacités "cachées", apprendre à communiquer autrement, envisager une nouvelle forme de participation, proposer des activités originales...
    Travailler auprès des personnes polyhandicapées, c'est aussi appréhender et accompagner la souffrance et la mort, trouver une distance suffisamment bonne dans l'attachement et les relations qui se construisent. Au-delà du coeur de métier, cet ouvrage aborde : l'accueil et la collaboration avec les familles, le travail en équipe pluridisciplinaire, les risques professionnels induits par la grande dépendance, les écrits dans la particularité du polyhandicap...
    Des témoignages de professionnels permettent de mieux comprendre le travail au quotidien auprès des personnes polyhandicapées. Cet ouvrage est destiné aux professionnels exerçant ou souhaitant exercer dans le secteur du polyhandicap, en particulier aux aides médico-psychologiques (et/ou accompagnants éducatifs et sociaux) qui constituent la profession la plus représentée dans les établissements accueillant des personnes polyhandicapées.
    Il intéressera également les formateurs.

  • Dans le cadre du Schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les Handicaps Rares 2009-2013, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a sollicité l'Inserm pour la réalisation d'une expertise collective sur la question des handicaps rares. L'objectif était de mieux connaître les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de handicaps rares et mieux répondre à ces situations, réparties en petit nombre sur le territoire national.

    Le terme de « handicaps rares » a été introduit dans la législation française pour prendre en compte, dans l'organisation du secteur médico-social, la situation des personnes (enfants ou adultes) atteintes de deux déficiences ou plus et dont la prise en charge requiert le recours à des compétences très spécialisées. Les textes réglementaires définissent les handicaps rares par une faible prévalence (inférieure à 1 cas pour 10 000 habitants), une combinaison de déficiences et de limitations nécessitant une prise en charge complexe pour laquelle il existe peu d'expertise d'intervention (au niveau de la détection, de l'évaluation fonctionnelle et de l'accompagnement).

  • Le champ des connaissances dans le domaine de la douleur chronique « bénigne » ne cesse d'évoluer. En juin 2018 à l'occasion de la publication de la CIM-11 l'OMS marque cette évolution d'une croix blanche en inscrivant la douleur chronique dans la liste des maladies chroniques non transmissibles. Cette reconnaissance officialise la séparation de la douleur en deux entités autonomes la « douleur symptôme » et la « douleur maladie chronique ». Ce changement de paradigme a des conséquences pratiques sur l'efficacité de la prise en charge de la douleur de ces patients et impose une démarche diagnostique et thérapeutique spécifique propre à chacune de ces deux entités.
    Le traitement de la maladie douloureuse chronique est réalisé sous la forme de programmes centrés sur la réduction des incapacités liées à la douleur les Pain Management Programmes (PMP). Le PMP s'adresse aux patients dont la douleur de l'appareil locomoteur est considérée comme rebelle à tous les traitements et responsable d'un handicap. Cette démarche de réadaptation nouvelle pour les rééducateurs et formalisée depuis une dizaine d'années par les PMP est au coeur de cet ouvrage qui traite de la maladie chronique sous l'angle du handicap en détaillant les thérapeutiques disponibles pour les praticiens.
    Ce livre donne des outils théoriques et pratiques fournissant aux professionnels de la santé une idée concrète de cette approche.
    Quelle organisation pour la prise en charge ? Comment construire un programme de réadaptation avec des exemples de programmes et des études de cas illustrés de vidéos sont autant de questions abordées dans cet ouvrage et mises en perspective avec les bases scientifiques des mécanismes d'incapacité liés à la douleur chronique.

  • La trisomie 21 ou syndrome de Down est une malformation congénitale ; on recense 65000 à 70000 personnes atteintes aujourd'hui en France.
    Cet ouvrage unique présente la symptomatologie et le suivi médical de la trisomie 21 au cours des différentes étapes de la vie, jusqu'à la vieillesse. Conçu dans une vision pluridisciplinaire, il intègre les prises en charge médicales et paramédicales. Le lecteur trouvera ici un outil indispensable et reconnu de longue date pour le suivi de son patient et pour apporter toute l'aide nécessaire à la famille.
    La 6 édition de ce livre de référence pour tous les personnels de santé a été mise à jour. Des fiches pratiques visant à faciliter la prise en charge au quotidien des patients viennent enrichir le contenu.
    L'auteur développe tous les aspects pratiques de l'aide à apporter aux patients atteints de trisomies pour améliorer leur qualité de vie ainsi que des réponses précises aux questions que se posent les parents tout au long des étapes de vie de l'enfant et de la personne concernée.

  • Un futur possible pour la trisomie 21.
    Dans cet ouvrage, Jean Adolphe Rondal explore le futur de la trisomie 21, cette condition génétique qui touche plusieurs millions de personnes sur la planète. Alors même que l'on observe dans plusieurs pays de nombreux cas d'avortement de foetus porteurs du syndrome, il plaide pour une amélioration du développement de ces personnes, en vue d'aboutir à une meilleure représentation de celles-ci dans la société et auprès du grand public.

    Des perspectives de normalisation.
    Convaincu que la prise en charge des personnes porteuses d'une trisomie 21 pourrait encore être améliorée, notamment dans le sens d'une meilleure efficacité quant au développement cognitif et à l'éducation de ces dernières, l'auteur suggère des pistes curatives. L'une d'entre elles concerne l'actuel développement d'une thérapie génétique applicable à la trisomie 21, doublée d'importants progrès en matière de pharmacologie appliquée à la condition. L'idée étant d'arriver, in fine, à une normalisation du développement cognitif des personnes porteuses d'une trisomie 21. Rondal s'attache ainsi à présenter et analyser ces perspectives de normalisation. En outre, les progrès médicaux constants permettront selon lui de rendre efficace la prise en charge des problèmes de santé qui affectent ces personnes, potentiellement plus vulnérables que la population non porteuse du syndrome.

  • Cet ouvrage explore les dimensions cliniques et éthiques impliquées dans l'accompagnement institutionnel des personnes en situation de grande dépendance (physique, mentale et mixte), au plus près de expérience concrète des professionnels du secteur médico-social.

    Les auteurs développent une réflexion éthique sur de grands thèmes institutionnels, qu'ils soient concrets (la dépendance physique et mentale dans ses conséquences pratiques, la mise en place des projets de vie, ...) ou de portée plus générale (accompagner la personne dans son devenir personnel, dans l'expression de son affectivité, ...).
    Ancré dans le quotidien institutionnel, l'ouvrage a pour objectif le développement de la pensée professionnelle, du questionnement à la recherche de sens, en vue de la rendre favorable au bien-être et aux évolutions des personnes accompagnées.

  • - L'espérance de vie des personnes présentant une déficience intellectuelle (plus d'un million de personnes en France) augmente considérablement depuis plusieurs décennies.
    - Et comme pour tout un chacun, le vieillissement s'accompagne chez ces personnes de pathologies somatiques et cognitives.
    - En particulier, la prévalence de la démence dans la déficience intellectuelle est nettement supérieure à celle observée dans la population générale, notamment dans certaines pathologies comme la trisomie 21.
    - Il est donc important de tenter de prévenir cette démence, et pour cela la stimulation cérébrale quotidienne est importante ; dès le plus jeune âge.
    - Ce guide permettra aux parents et aux professionnels de mieux comprendre et prévenir le risque de démence chez les personnes présentant une déficience intellectuelle.
    - Ce guide propose de nombreux conseils et exercices d'entraînement cognitif pour prévenir la démence. Ces exercices pourront être proposés en séance individuelle ou bien en groupe, à la maison ou en foyer .
    - Des suggestions sont proposées pour accompagner les personnes déficientes intellectuelles présentant une démence.

    À qui s'adresse ce livre ?
    - Aux parents d'un enfant ou d'un adulte présentant une déficience intellectuelle.
    - Aux professionnels des établissements de vie (ESMS), à la recherche de conseils et d'exercices pour prévenir et accompagner les personnes présentant une déficience intellectuelle vieillissante.

  • Une contribution majeure aux débats actuels sur les personnes en situation de vulnérabilité Les sociétés démocratiques reposent sur une présomption légale d'égale capacité de tous les citoyens à décider et à agir pour eux-mêmes dans leur vie civile. Dans de nombreuses situations de vulnérabilité (avancée en âge, maladie, handicap, etc.), cet idéal d'égale autonomie est fragilisé, la capacité des personnes à agir dans leur intérêt est contestée ; des proches ou des professionnels sont alors conduits à intervenir pour la personne, parfois à sa place, avec ou contre son gré.
    Ce souci de protection des personnes au nom de leur intérêt constitue le paradigme classique des régulations des relations de soin et d''accompagnement. Avec la Convention relative aux droits des personnes handicapées adoptée en 2006 par l'Assemblée générale des Nations unies, ce paradigme est remis en question. De nombreux interprètes considèrent en effet que l'article 12 affirme une " capacité juridique universelle " dont le respect devrait impliquer l'abolition de tout système légale de prise de décision substitutive.
    Cette interprétation fait l'objet d'une controverse particulièrement vive depuis 10 ans parmi les spécialistes. Cet ouvrage vise à faire connaître et faire vivre cette controverse en éclairant les différents enjeux normatifs, politiques, professionnels, ou encore techniques qu'elle soulève : comment définir les capacités des êtres humains, présumés par les droits civils et politiques ? Comment mettre en uvre des dispositions permettant de faire respecter cette capacité civile et politique universelle ? Comment apprécier le besoin d'accompagnement nécessaire à leur respect.
    ? Comment les professionnels font-ils aujourd'hui pour résoudre des questions ? Finalement, comment mieux concilier socialement et relationellement le maintien de l'autonomie et la protection des personnes vulnérables ? Ouvert aux spécialistes mais aussi à l'expérience et à l'expertise des professionnels et des personnes directement concernées, cet ouvrage est une contribution majeure aux débats relatifs à une meilleure prise en considération des personnes en situation de handicap, au respect de leurs droits, et à leur participation effective dans la société.

  • Handicap et mort

    Albert Ciccone

    • Eres
    • 3 Janvier 2019

    Il sera question de la mort à laquelle sont évidemment confrontées, comme tout un chacun, les personnes en situation de handicap, mais aussi de la manière dont les familles, les professionnels et les institutions peuvent être impactés par la mort. Il sera question des fantasmes de mort, voire des désirs de mort, que peut mobiliser le handicap, ainsi que des fantasmes que la confrontation à la mort peut générer dans les Les questions soulevées par la mort dans un contexte de handicap seront traitées à tous les âges de la vie et dans diverses circonstances. Les auteurs s'interrogent sur la façon de prendre en compte le deuil des familles qui perdent un enfant, un bébé, né ou à naître, pour cause de handicap grave.
    Ils abordent l'accompagnement des sujets en situation de handicap et celui de leurs proches, des professionnels et des institutions, face au deuil, notamment quand les équipes se trouvent confrontées à la mort répétée, fréquente, des sujets en situation de handicap lourd, dont elles ont la charge.
    Ce livre est issu du 12e séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap (SIICLHA).

  • - Ces dernières années, tant la production cinématographique (Intou- chable, Olivier Nakache et Éric Toledano-2011) que littéraire (Patient de Grand corps malade - 2012 adapté au cinéma en 2017) ont mis en lumière l'expérience de personnes confrontées à la survenue d'une atteinte radicale de leur corps.
    - Comment être après l'accident ? Comment construire un projet de vie acceptable face à l'épreuve d'un corps devenu non autonome ?
    - L'ouvrage porte sur l'accompagnement de ces patients avec les- quels il faut chercher collectivement des réponses pour « passer » l'épreuve du handicap.
    - S'appuyant sur une série d'observations et d'entretiens menés auprès de patients, l'auteur montre le travail de « recapacitation » que les patients doivent mener pour y parvenir. Il explore ainsi le travail relationnel entre les patients et le personnel médical mais aussi avec les proches pour mener à bien ce processus de reconstruction.
    - Cette perspective montre la manière dont, face aux contraintes de l'incapacité physique, l'importance de la parole partagée est forte pour donner aux patients la force de trouver une nouvelle vie.

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