L'Institut Droit et Santé de l'université Paris-Descartes, en tant que partenaire de la Conférence nationale de santé, contribue au travail sur l'état des droits des malades commencés en 2008.
En 2010, s'appuyant sur les axes directeurs révélés par l'analyse des rapports des conférences régionales, l'Institut Droit et Santé a organisé sa contribution autour du thème du refus de soins des professionnels de santé. Les auteurs présentent d'abord une typologie destinée à déterminer l'ampleur des pratiques de refus, leurs formes et leurs motifs. Ils se livrent ensuite à une étude des différentes règles de droit dans lesquelles s'insèrent ces situations.
La seconde partie de l'ouvrage rassemble les recommandations formulées par l'Institut pour assurer la promotion et la défense des droits des usagers, autour de quatre thèmes : le droit à l'information, l'accès aux soins, l'élargissement du droit des malades au secteur médico-social et l'accroissement du rôle des conférences régionales de santé dans l'amélioration du droit des usagers.
L'observatoire des droits et responsabilités des personnes en santé est une structure d'expertise pluridisciplinaire mise en place par l'institut droit et santé au sein de l'université paris descartes.
Sa mission : proposer une analyse collégiale de l'application pratique de la loi du 4 mars 2002 en vue d'élaborer des propositions d'adaptation et de complément du dispositif légal existant. pour son premier rapport, l'observatoire a retenu trois thèmes d'étude : l'accès au dossier médical : résultats d'une enquête réalisée en partenariat avec l'ap-hp. l'information a posteriori : une recherche menée à partir de l'analyse et de l'observation de la pratique.
La recherche sur les soins courants : l'étude analyse le régime spécifique applicable à ce type de recherche, notamment en ce qui concerne l'information du patient et son consentement. sur chacun de ces trois thèmes, le rapport propose des réflexions et parfois des pistes d'évolutions législatives dans le souci de rendre ces droits plus effectifs, c'est-à-dire mieux partagés par l'ensemble des acteurs de la décision médicale.